Globedia.com

×
×

Error de autenticación

Ha habido un problema a la hora de conectarse a la red social. Por favor intentalo de nuevo

Si el problema persiste, nos lo puedes decir AQUÍ

×
cross

Suscribete para recibir las noticias más relevantes

×
Recibir alertas

¿Quieres recibir una notificación por email cada vez que Jesus.m. Moreno escriba una noticia?

¿Sabemos qué es el Síndrome de X Frágil?

27/12/2013 15:40 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

En esta entrada me dirijo a todas las personas que padezcan o tengan un familiar con una de esas enfermedades que se suelen catalogar como "enfermedades raras". En este caso me centro, en concreto, en el Síndrome de X Frágil. Muchos se preguntarán en que consiste esta enfermedad, pues se trata de un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X.

Además de otras alteraciones, puede provocar dificultades intelectuales que varían desde simples problemas de aprendizaje a discapacidad intelectual.

Se denomina personas afectadas a las que padecen el síndrome y personas portadoras a las que pueden transmitir este síndrome (aunque no presenten síntomas). En ambos casos pueden ser hombres o mujeres.

El motivo de escribir este artículo no es otro que unos amigos de la infancia, que hoy día son un feliz matrimonio, tienen un hijo afectado por esta enfermedad y tratando de mejorar el modo de vida de su pequeño y a la vez poder ayudar a todas las personas que sufran este trastorno, han creado una asociación, sin ánimo de lucro, para dar a conocer esta enfermedad y intercambiar información entre afectados.

La Asociación está constituida en Melilla y se llama "Asociación Síndrome X Frágil Melilla: Las Mariposas de Sergio". Aunque este constituida en Melilla, ciudad de residencia de esta familia de amigos, esta está abierta para cualquier ciudadano del mundo, ya que el objetivo es intercambiar información entre las familias de los afectados.

La Asociación Síndrome X Frágil en Melilla: Las Mariposa de Sergio, nace el 2 de Julio de 2013, por la necesidad de crear un espacio en Melilla destinado a familias y a afectados por el SXF. Su nombre hace referencia a la Localidad donde se funda ("Melilla") y al primer afectado perteneciente a la misma ("Sergio"), así como al emblema nacional del SXF ("La mariposa").

El principal objetivo dar a conocer el SXF, el estado de las investigaciones, los tratamientos y todo aquello que pueda interesar a familiares, afectados, profesionales y población en general.

Si estás relacionado con la enfermedad, puedes ponerte en contacto con ellos para intercambiar material, experiencias y ayudarnos a que, entre todos, encontremos la orientación correcta y podamos construir un futuro mejor para los afectados.

Aquí os dejo el enlace de la web de la asociación, donde podréis encontrar toda la información necesaria y poneros en contacto con ellos.( La Asociación Síndrome X Frágil en Melilla: Las Mariposa de Sergio).

Jesús M. Moreno


Sobre esta noticia

Autor:
Jesus.m. Moreno (136 noticias)
Fuente:
jesusmesloquehay.blogspot.com.es
Visitas:
372
Tipo:
Reportaje
Licencia:
Creative Commons License
¿Problemas con esta noticia?
×
Denunciar esta noticia por

Denunciar

Comentarios

Aún no hay comentarios en esta noticia.