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Ninfas de Rokitansky comienza a celebrar dos años desde su creación en 2010

05/09/2012 19:12 0 Comentarios Lectura: ( palabras)

La agrupación internacional que lucha por reconstruir la vida de mujeres afectadas con el síndrome de rokitansky, cumple dos años este 30 de septiembre

Ninfas de Rokitansky comienza a celebrar dos años desde su creación en 2010.

5 / 09 / 2012 .- Un 30 de septiembre de 2010 se dio a conocer la agrupación internacional Ninfas de Rokitasky que busca reconstruir la vida de mujeres afectadas con el síndrome de Síndrome de Mayer-Rokitansky-Küster-Hauser.

Su creadora, la periodista chilena Andrea Gonzalez-Villablanca, ha dedicado estos dos años a buscar ayuda médica, reclutar casos de pacientes en todo el mundo, difundir el tema en prestigiosas cadenas informativas y ser la responsable de la realización de la primera conferencia en Chile y en el mundo dedicada a mujeres con Rokitansky, junto al especialista chileno Hugo Sovino y respaldada por la reconocida Clinica Indisa, ubicada en Santiago de Chile.

Su profesión como periodista, le ha permitido ser la voz de estas mujeres. Es por eso que su objetivo principal en este proyecto es informar y orientar a quienes conforman la agrupación “los principales errores que cometen las mujeres respecto a su salud es por falta de información y profesionalismo medico”, dice.

Por este motivo, Gonzalez-Villablanca ha realizado entrevistas a médicos de primer nivel como lo son el Dr. Fernando Akerman, Dr. Gabriel Barbosa y Dr. Hugo Sovino.

CNN en español, MegaTv, radios Televisa, noticieros y portales informativos mexicanos, medios digitales e impresos y programas de televisión latinoamericanos, europeos y asiáticos, constantemente se interesan en la salud femenina y aborda el tema; sin embargo, la periodista dice “Es difícil difundir en países donde no hay cultura y educación frente a estos temas. Poco a poco esperamos que esto cambie y que las mujeres asuman responsabilidad y madurez respecto a su salud. Tambien que los medios de comunicacion cambien los paradigmas y le den cobertura a los verdaderos temas que nos interesan”

Encuentros, conferencias medicas, campañas de difusión y educativas, encuestas entre pacientes, son sólo algunas de las actividades que ha realizado esta agrupación.

Andrea Gonzalez-Villablanca

“No somos fundación porque no contamos con los medios económicos para serlo, pero sin duda hemos logrado con poco hacer mucho. Cuando ves el cambio de ánimo entre las integrantes, la alegría de encontrarse en las reuniones, demuestras que lo mínimo puede conseguir grandes diferencias. Lo importante aqui es ser un apoyo para las mujeres, no cobrar por actividades, ni por pertenecer a la agrupacion porque ahi le quitas seriedad a la labor. Mientras existan valores, respeto y bondad, todo se puede lograr”, explica la destacada periodista.

Dentro de los temas preocupantes para Ninfas de Rokitansky, están los constantes diagnósticos erróneos, operaciones fallidas y falta de compromiso de los médicos tratantes, por ello Gonzalez-Villablanca comenta que “es importante denunciar estos casos, que no son pocos. Exigir un buen trato, dedicación y por sobretodo soluciones. Muchos medicos ven solo dinero en las pacientes y eso se debe castigar”

Agrega que “la motivación de las integrantes es fundamental, en Argentina han realizado innumerables encuentros, audiencias en el congreso, entrevistas radiales, todo lo necesario para dar a conocer el síndrome y lograr conseguir leyes de fertilización por sustitución asistida para permitirle a las mujeres argentinas ser madres de una forma más accesible y no pagando elevadas sumas de dinero para comprar un sueño. El grupo Mayna es un gran equipo y en Chile vamos caminando hacia esos objetivos”

La periodista en 2011 dio a conocer en su revista DIVA Latinoamérica, una investigación que contó con la colaboración del académico alemán, Thomas Lundmark y profesionales de la Universidad de Münster, donde se confirma que Eva Braun de Hitler padecía el síndrome de rokitansky. El escrito original se puede leer en www.divalatinoamerica.blogspot.com.

Ninfas de Rokitansky youtube

Ninfas de Rokitansky, cuenta con un blog oficial (WWW.NINFASDEROKITANSKY.BLOGSPOT.COM) donde se puede encontrar guías de orientación, información médica de primer nivel, investigaciones, contactos con los grupos, etc. También existe un canal enyoutube/Ninfasderokitanskycl con videos de autoayuda, entrevistas a Gonzalez-Villablanca, médicos y los capítulos de la conferencia médica dictada por el Dr, Hugo Sovino. La cuenta de twitter es @NinfasMRKH.

Este mes comienzan las celebraciones del aniversario de la agrupación. En Chile se realizara este sábado 8 de septiembre en la capital del país.

Ninfas Rokitansky

EL SINDROME DE ROKITANSKY ES: es un cuadro clínico malformativo debido a trastornos severos en el desarrollo de los conductos de Müller consistente en amenorrea primaria en pacientes fenotípicamente femeninas, con ausencia de vagina y útero, pero con ovarios funcionantes. Se refiere a un trastorno congénito en mujeres en las que los conductos de Müller embrionarios no se desarrollan y como consecuencia el útero no está presente en el nacimiento. El síntoma principal es una amenorrea pprimaria, es decir, el fallo en la aparición de la menarquia o primera regla del ciclo menstrual.


Sobre esta noticia

Autor:
Moonnotice (269 noticias)
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Tipo:
Nota de prensa
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